Certificato No.07196A

Il 21 febbraio 2000, nel contesto delle attività di Stroke 2000, si è riunito il gruppo operativo Standard registry promosso da The Italian Stroke Forum, con il coordinamento di Antonio Carolei. Erano presenti 21 studiosi in rappresentanza di numerosi gruppi di lavoro, già operanti o in fase di costituzione.

L'esigenza di un coordinamento tra le diverse esperienze di registrazione sistematica di dati relativi all'ictus in Italia nasce dal fatto che le conoscenze numeriche su incidenza, prevalenza, percorsi diagnostico-terapeutici e costi dell'ictus in Italia sono limitate e sparse. Sebbene numerosi centri clinici raccolgano sistematicamente informazioni sull'ictus, mancano informazioni consolidate e rappresentative di tutto il paese.

The Italian Stroke Forum si propone di fornire alla comunità scientifica un luogo di discussione nel quale possano essere messi a punto degli insiemi di informazione standardizzati, che possano essere raccolti in una banca dati centralizzata.

Questi insiemi non si vogliono sostituire ai singoli registri, né ne vogliono determinare scopi, formato, o impiego. Intendono semplicemente definire un insieme di informazioni condiviso, che permetta di raccogliere dai registri locali in atto e futuri, quelle informazioni minime necessarie a raccogliere informazioni rappresentative su incidenza, prevalenza e, possibilmente, percorsi e costi.

Il gruppo Registry ha una sua area riservata all'interno di questo sito, aperta ai soli partecipanti al gruppo di lavoro. I risultati delle ricerche del gruppo verranno messe a disposizione della comunità scientifica.

Chi fosse interessato a collaborare con il gruppo di lavoro, è pregato di inviare un e-mail al coordinatore del gruppo, all'indirizzo: registry@strokeforum.org.